Soins palliatifs : pas seulement en fin de vie
Les soins palliatifs sont souvent associés à la fin de vie, mais ils ne se limitent pas à cette étape. Ils s’adressent à toute personne confrontée à une maladie grave ou évolutive, dès que le besoin de soutien physique, psychologique ou social se fait sentir. Ils concernent également les proches et aidant·e·s, qui bénéficient d’un accompagnement jusqu’au décès.
A qui s'adresse les soins palliatifs ?
En Belgique, la loi précise :
« Tout·e patient·e a droit à des soins palliatifs lorsqu’il ou elle se trouve à un stade avancé ou terminal d’une maladie grave, évolutive et mettant en péril le pronostic vital, et ce, quelle que soit son espérance de vie. »
Concrètement, cela signifie que les soins palliatifs peuvent commencer tôt dans le parcours de soins, en complément des traitements curatifs. Ces soins peuvent être prodigués à domicile, à l’hôpital ou en institution d’hébergement, selon le souhait du·de la patient·e.
Leur objectif n’est pas seulement de soulager la douleur, mais aussi de répondre aux besoins physiques, sociaux, psychologiques et, si nécessaire, spirituels.
Une approche multidisciplinaire et globale
Le terme « palliatif » vient du latin pallium, qui signifie « manteau » : il protège et réconforte. Mais les soins palliatifs vont bien au-delà du confort. Ils reposent sur une approche globale et multidisciplinaire, prenant en compte :
- le plan physique (douleur, symptômes, confort)
- le plan psychique et social (soutien émotionnel, accompagnement des proches)
- le plan existentiel et spirituel, intégré à la loi depuis 2016
Médecins, infirmier·e·s, kinésithérapeutes, psychologues, aides à domicile… un ensemble de prestataires se coordonnent pour offrir un accompagnement 24h/24, adapté aux besoins du·de la patient·e et de son entourage.
Fabienne Schmuck, qui a accompagné son mari à domicile en soins palliatifs, témoigne :
« Les journées à l’hôpital étaient rythmées par le passage de différent·e·s médecins et infirmièr·e·s. C’était devenu froid et impersonnel. Nos filles voyaient peu leur père. Quand les infirmièr·e·s nous ont proposé le retour à domicile, entouré de notre famille et de nos ami·e·s, c’était une évidence : c’était ce qu’il souhaitait. »
Comment se déroule le quotidien à domicile ?
Passer aux soins palliatifs à domicile peut représenter une source de stress. « Au début, nous nous demandions comment gérer la douleur à la maison alors qu’à l’hôpital, cela semblait impossible… » Mais avec un service palliatif coordonné, le quotidien s’organise. Le·la patient·e bénéficie d’un suivi médical et psychologique, et les proches sont soutenu·e·s. Les passages des infirmièr·e·s, kinésithérapeutes et autres professionnel·le·s sont planifiés, et l’entourage reste impliqué.
Fabienne raconte : « Le rythme était soutenu mais harmonieux. Nous avions toujours de l’aide pour les prises de morphine, la coordination avec la pharmacie, et nous n’étions jamais seul·e·s, sauf la nuit. »
Le rôle et le soutien de l'équipe médicale
L’accompagnement ne se limite pas aux soins physiques : il permet aussi de préserver des moments de vie et de tendresse. Fabienne partage un souvenir marquant : « Nous avons renouvelé nos vœux de mariage à la maison, entourés de notre famille et de nos ami·e·s proches. Les infirmièr·e·s nous ont aidés à organiser cette cérémonie et ont été présent·e·s pour préparer mon mari pour son dernier voyage. »
Être aidant·e à domicile est une expérience intense, parfois éprouvante, mais le soutien d’une équipe palliative rend cette période plus sereine : « La coordination entre le service palliatif, les infirmièr·e·s et notre médecin traitant m’a permis de ne jamais me sentir seule. C’est indispensable pour accompagner un·e proche à domicile », explique Fabienne et insiste sur l’importance de respecter les volontés du patient : « Mon mari était soulagé et apaisé à la maison. Cela m’a aussi aidée à préparer notre deuil, tout en restant présente avec nos filles jusqu’au bout. »
Ma vie en PLUS
Vous souhaitez mieux comprendre les soins palliatifs ? La brochure Les soins palliatifs : un tour d’horizon de Liages fournit toutes les informations utiles et répertorie les plateformes d’aide proches de chez vous. Ensuite, la campagne de sensibilisation nationale « Bien plus que des soins » apporte également un éclairage utile sur les soins palliatifs.
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