Aidant·e-proche : comment garder le cap quand on s’occupe d’un·e proche malade ?

Lorsque l’un de nos proches tombe malade ou perd en autonomie, c’est souvent sa famille, sa·son épouse/époux, ses parents, amis, voisins… qui lui viennent en aide au quotidien. Nous devenons ainsi des « aidant·e·s-proches ». Un statut parfois difficile à porter et contraignant, surtout lorsque nous sommes nous-même parents. Comment appréhender ce rôle pour se préserver tout en aidant notre parent diminué ? Réponses avec nos expertes.

Sandra Grandmont, conseillère aide aux familles et formations à la Fédération des Centres de Services à Domicile (CSD) ; Caroline Fery, assistante sociale chez Solidaris ; et Muriel Willems, psychologue à la CSD.

Comment savoir si je suis vraiment un·e aidant·e-proche ?

La mission principale de l’aidant·e-proche est d’aider une personne, dans le cercle familial ou non, sans que cela soit son métier, dans les tâches de son quotidien (tâches administratives, toilette, ménage, cuisine, linge, transport, accompagnement aux rendez-vous médicaux…). Elle·il lui permet également de garder du lien social en discutant avec elle lors de ses visites. En général, l’aidant·e-proche essaye d’être disponible physiquement et émotionnellement pour la personne aidée.

Ce n’est pas un statut qui doit être facile à porter au quotidien ?

En effet, depuis une dizaine d’années, avec le vieillissement de la population, de plus en plus de personnes deviennent des aidant·e·s-proches, souvent sans même avoir conscience de leur statut. Naturellement, on vient en aide, comme on peut, à la personne de son entourage qui en a besoin. Ce n’est vraiment pas facile physiquement et émotionnellement. L’aidant·e-proche continue bien souvent à travailler tout en s’occupant de ses éventuels enfants et en assumant une partie des tâches quotidiennes de la·du proche qui en a besoin. Plus ça dure dans le temps, plus c’est difficile.

Malheureusement, le statut est encore peu connu, peu visibilisé et manque donc de reconnaissance. Seul un congé aidant·e-proche peut être demandé mais il s’obtient selon des conditions strictes, notamment en prouvant un certain niveau de  perte d’autonomie chez la personne aidée et un certain nombre d’heures prestées auprès d’elle.

Il existe toutefois de nombreux services permettant de soulager les aidant·e·s-proches ?

Absolument et là aussi, les aidant·e·s-proches ignorent souvent l’existence de ces services. C’est le cas notamment des services d’aide à domicile ou encore des formations d’aidant·e-proche afin d’apprendre à « mobiliser » la personne ou encore à ne pas lui faire de tort.

Le service social de la mutuelle peut également apporter un support administratif aux personnes aidées et aux aidant·e·s-proches en les aidant à faire valoir leurs droits, en introduisant des demandes de reconnaissance de handicap ou de statut BIM mais aussi en détaillant aux bénéficiaires tous les avantages auxquels ils ont droit. Le service social intervient également dans tout ce qui est relatif à l’ergonomie du domicile (aménagement et location/achat de matériel). Il peut aussi vous diriger vers d’autres services plus aptes à répondre à vos demandes spécifiques.

Il ne faut jamais hésiter à prendre contact avec le service social de votre mutuelle, c’est gratuit et vous avez beaucoup à y gagner.

En tant qu’aidant·e-proche, il est également primordial d’accepter que nous ne sommes pas des surhommes ou surfemmes, on ne peut pas tout assumer seul·e ! Lorsque l’on prend conscience de cela, il est alors plus facile de se tourner vers les aides à domicile par exemple qui viendront vous seconder dans les tâches quotidiennes. Une aide qui vous permettra de souffler un peu et de vous ressourcer.

Comment prendre soin de soi en tant qu’aidant·e-proche ?

Un·e aidant·e-proche doit connaître les risques pour sa santé mentale et physique. De nombreuses complications peuvent apparaître face au stress chronique prolongé, comme des maladies cardiovasculaires, des troubles musculo-squelettiques, digestifs ou du sommeil, de l’épuisement chronique ou encore des troubles anxieux. L’aidé·e est considéré comme prioritaire car en moins bonne santé, ce qui peut entraîner l’aidant·e à négliger sa propre santé d’autant plus si la personne aidée est très dépendante et que les ressources de l’aidant·e ne sont pas optimales (ressources financières, physiques, psychologiques…). Les aidant·e·s qui débutent dans leur rôle ont du mal à entendre le fameux « prends soin de toi ». Pourtant, il est plus difficile d’aider si on est soi-même épuisé·e et en souffrance.

Il est important également d’éviter la culpabilisation. C’est normal de ne pas savoir tout assumer. Vouloir tout faire va vous épuiser et c’est justement à ce moment-là que vous serez moins efficace. Vous n’êtes pas responsable de ce qui arrive à votre proche. Déléguer certaines tâches ou placer la personne aidée en centre de séjour ou maison de repos ne doit pas vous faire culpabiliser. Vous faites ce que vous pouvez.

Être aidant·e-proche, c’est faire un marathon et non un sprint, il faut garder son énergie sur la durée. La situation peut durer longtemps, la rendre gérable pour soi-même est essentiel. Communiquer, ne pas avoir honte, consulter un·e psychologue pour décharger ses émotions si on en ressent le besoin, parler à un·e ami·e… autant de conseils à appliquer.

Ma vie en PLUS

Voici quelques endroits où vous pourrez trouver écoute et aide :

  • La ligne d’écoute pour les aidant·e·s-proches : du lundi au vendredi de 8h à 16h au 010 84 96 64
  • Les « Cafés Alzheimer » pour les aidant·e·s de personnes atteintes de cette maladie : toutes les informations sont disponibles sur le site de la Ligue Alzheimer.