Rendons visibles les invisibles !

Le handicap invisible touche 8 personnes en situation de handicap sur 10 en Belgique, soit 660.000 personnes. Pourtant, qu’il s’agisse du grand public, du secteur professionnel ou même des proches, le handicap invisible reste encore très méconnu malgré son impact sur la qualité de vie et l’inclusion sociale et professionnelle des personnes qui en souffrent. Ma Vie en PLUS a rencontré Nathalie De Wispelaere, chargée de communication chez Esenca.

Comment définir la problématique liée au handicap invisible ?

Ce qui ne se voit pas n’existe pas ! En l’absence de certains stéréotypes comme la canne blanche, le chien d’aveugle ou une voiturette par exemple, lorsque rien ne permet d’identifier un handicap en dehors de la personne elle-même, ceci entraine des difficultés à faire reconnaître son handicap.

Comment faire face quand on vit cette situation ?

Deux options sont possibles : soit on introduit une série de démarches, ce qui permet d’avoir une reconnaissance médicale, sociale, administrative, et éventuellement des compensations sociales. Soit certaines personnes préfèrent préserver leur intimité et taire leur état de santé ainsi que leur handicap. Dans certains cas, l’entourage n’est alors même pas au courant et la société civile l’est bien sûr encore moins. Cela engendre une mécompréhension à propos d’une situation médicale réelle et un handicap que l’on dit alors « invisible ».

Quelle attitude adopter face aux personnes dans cette situation ?

La toute première chose est de les écouter, de les entendre et de les croire. Elles nous partagent un quotidien fait de difficultés et de souffrances. Il est essentiel de les accueillir avec bienveillance en acceptant l’existence de ce qui n’est pas immédiatement perceptible mais qui est pourtant source de douleurs chez elles, et ce même si pour nous, c’est invisible.

Pouvez-vous donner des exemples ?

Énormément de pathologies liées à la sclérose en plaques ne peuvent être identifiées de prime abord et sont pourtant bien présentes, causant à la personne qui en souffre de grandes difficultés. Certains syndromes de fatigue chronique surviennent de manière très subite et provoquent l’alitement de la personne malgré l’absence totale de symptômes les jours précédents. La maladie n’est pas forcément présente en permanence et les personnes n’en souffrent pas tout le temps. Il y a des périodes d’accalmie, mais qui sont régulièrement entrecoupées de moments de crises provoquant le handicap. Cette mécompréhension de la maladie au sein de notre société engendre aussi l’incompréhension de la situation de handicap. Le handicap ne répond pas toujours aux mêmes critères, n’est pas forcément visible et n’est pas obligatoirement présent tout le temps. C’est quelque chose que notre société doit comprendre et accepter.

Comment réagir ?

Quoi qu’il arrive, il ne faut pas mettre en doute la parole de la personne porteuse du handicap. Une réaction fréquente est de présupposer qu’elle fait semblant. Sans accès à un dossier médical, on ne peut se substituer à sa·son médecin et mettre en doute sa parole. Il est donc essentiel de croire ce que la personne affirme. Il est également bon d’adopter une autre posture face à certaines situations de la vie quotidienne, comme par exemple une personne qui se gare sur une place pour handicapé·e·s sans pour autant montrer des signes de handicap. Elle peut être porteuse d’un handicap invisible, avoir des insuffisances respiratoires ou un enfant avec un lourd handicap mental. Il est essentiel de ne pas juger la personne sans savoir et d’accepter que beaucoup d’autres possibilités existent en plus de celles qui seraient immédiatement visibles.

Peut-on chiffrer le nombre de personnes concernées par le handicap invisible ?

En Belgique, 9% de la population est en situation de handicap, dont 80% sont en situation de handicap invisible. 80% des handicaps surviennent en cours de vie suite à un accident, à une maladie, ou une exposition à une substance qui affecte l’organisme.

Ma Vie en PLUS

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