« Handicap invisible » : Qui ? Quoi ? Comment ?
Le handicap touche près d’un·e Belge sur dix. Pourtant, pour la grande majorité des personnes qui en souffrent, le handicap ou la maladie sont invisibles. En découlent des difficultés sociales, médicales et administratives considérables, s’ajoutant à une situation déjà très difficile à vivre. Manon Cools, chargée de communication et d’éducation permanente chez Esenca, nous éclaire sur ce qu’on nomme « le handicap invisible ».
#1 Le handicap invisible, c’est quoi exactement ?
Si le handicap est souvent associé à des stigmates comme la chaise roulante, des béquilles, une canne blanche ou un appareil auditif, il est cependant beaucoup plus fréquent qu’il ne se perçoive pas aux yeux d’une personne extérieure. Cette réalité concerne 80% des personnes en situation de handicap en Belgique. Parmi les causes de handicap invisible, on retrouve des maladies cardiaques, pulmonaires, cardio-vasculaires ou neurologiques, souvent survenues en cours de vie. Il y a aussi de nombreux troubles de type « dys », des troubles de la concentration, de la mémoire, ou encore liés à la gestion de la fatigue, de la douleur, ou de vertiges. Certaines pathologies comme l’hyperacousie ou les acouphènes sont très invalidantes au quotidien, mais encore très peu connues.
#2 Quel est le plus gros challenge des personnes en situation de handicap invisible ?
La principale difficulté, pour ces personnes, est de ne pas être crues ou entendues. Parce que l’invisible, par définition, ne se voit pas, elles rencontrent de grandes difficultés dans leur parcours de soins, leur vie personnelle, professionnelle ou familiale pour bénéficier de certains aménagements mais aussi de certains droits fondamentaux comme notamment des allocations ou des compensations.
#3 Quel est le premier élément sur lequel agir ?
L’amélioration de l’accueil en milieu médical, et plus généralement au niveau de la société civile ! Il existe un vrai manque de formation des professionnel·le·s qui sont amené·e·s à accompagner et aider au quotidien les personnes concernées. S’ensuit un manque de qualité de la prise en charge, ce qui a des conséquences très importantes, notamment sur le diagnostic ou le parcours de soins, mais aussi sur l’estime de soi. Le combat quotidien des personnes atteintes par ce type de handicap a un impact important sur leur santé mentale, sur la manière dont elles se sentent dans la société. Être confronté·e tous les jours aux jugements, stéréotypes et regards avec aussi peu de bienveillance s’additionne à des situations difficiles, notamment en termes de précarité.
#4 La précarité, un risque réel ?
La difficulté d’accès au diagnostic génère forcément la difficulté à être reconnu·e, notamment par le monde médical et les administrations. Le parcours de soins étant particulièrement coûteux, sans accès aux allocations et aux aides, la personne finira par plonger dans la précarité.
#5 Quelles sont les bonnes pratiques ?
La première chose à faire est d’accueillir la parole des personnes en situation de handicap invisible, de les croire sans aucune condition. Personne n’est mieux placé qu’elles pour parler et évoquer ce qu’elles rencontrent. Il est toutefois important de ne pas leur « voler » la parole, en laissant chacun choisir de parler ou non. Il faut garder en tête que notre société est faite par et pour des personnes dites valides. Toute personne qui n’est pas considérée comme valide se retrouve plus ou moins exclue de la société avec des soucis d’intégration, d’accès à la vie sociale, administrative, financière, professionnelle ou familiale. Une situation qui aura un impact sur sa santé mentale.
Un combat légitime !
Il y a, aujourd’hui encore, trop de tabous autour du handicap et de la maladie. Il ne faut en aucun cas rester seul·e avec son problème et ne pas hésiter à en parler. C’est un droit et une légitimité absolue de le partager et de demander de l’aide !
Ma Vie en PLUS
Pour toutes les questions liées au handicap, à la maladie grave, chronique ou invalidante, visible ou invisible, rendez-vous sur le site d’Esenca : www.esenca.be ou contactez le contact center d’Esenca au 02 515 19 19.