SOPK et bébé : parcours de combattantes

Ça sonne… Emilie ouvre la visio-conférence et nous salue timidement. Même si elle souhaite sensibiliser le grand public à cette maladie encore trop peu connue, la jeune femme de 31 ans n’est pas très à l’aise à l’idée de raconter son histoire. La frustration est encore là tout comme les souvenirs douloureux. Même ressentiments pour Noémie, 35 ans, qui a dû se battre, pendant 2,5 ans, avant de pouvoir serrer sa fille, aujourd’hui âgée de 4 ans, dans ses bras.

Un cycle irrégulier dès l’adolescence

« Je n’ai jamais eu de règles régulières ». Un point commun chez ces deux femmes. « J’ai eu mes premières règles très tard, à 17 ans, et puis j’ai très vite commencé la pilule contraceptive, ce qui a caché l’absence de menstruations pendant des années ». Noémie ne s’inquiète pas, elle a des saignements de privation comme toutes les femmes sous pilule. A 29 ans, lorsqu’elle décide d’avoir un enfant et qu’elle arrête sa contraception, pas de règles…

Le syndrome des ovaires polykystiques, contrairement à ce que son nom laisse penser, n’a rien avoir avec l’apparition de kystes. Il s’agit d’une production anormale de follicules immatures dans les ovaires. Dans un cycle normal, un seul follicule devient dominant et ovule, alors que dans le SOPK, les follicules restent bloqués au stade immature, ce qui empêche l’ovulation et donc la possibilité d’enfanter. La maladie se caractérise également par un excès d’hormones masculines produites par les ovaires.

Les causes de ces dérèglements sont peu connues mais elles semblent être multifactorielles (facteurs génétiques, environnementaux, hormonaux…).

Un processus long et compliqué

Ignorant qu’elles étaient atteintes de SOPK, malgré des visites régulières chez leur gynécologue, Noémie et Emilie ont tenté de concevoir naturellement. Après un an d’essais infructueux, une prise de sang et une échographie, le couperet tombe : elles sont atteintes de ce syndrome. Leur parcours sera toutefois différent. Emilie a un peu de chance dans sa malchance. Elle entre dans un cycle de Procréation Médicalement Assistée (PMA) et l’induction médicamenteuse de l’ovulation fonctionne. « On a pu pratiquer une insémination artificielle. Mon compagnon a donné son sperme et on me l’a inséminé au bon moment, lors de l’ovulation induite. Après 4 essais, j’étais enceinte ».

Pour Noémie, le processus sera plus compliqué. Après avoir testé, pendant 1 an, plusieurs traitements médicamenteux sous surveillance médicale, elle doit passer par une Fécondation In Vitro (FIV). « C’était une période extrêmement difficile de ma vie. Plusieurs matins par semaine, avant d’aller travailler, je devais aller à l’hôpital afin de monitorer mon cycle et tous les soirs, je devais rentrer du travail à une heure précise pour m’injecter des hormones. Mon ventre était un champ de bataille. A la fin, je ne savais plus où me piquer ». Le traitement fonctionne : Noémie ovule enfin. On lui extrait plusieurs ovules arrivés à maturité pour les féconder artificiellement en laboratoire avec les spermatozoïdes de son mari. Elle obtient 10 embryons viables, un nombre exceptionnel qui lui laisse 10 chances. 10 chances… Elle devra encore subir 2 fausses couches douloureuses avant de voir un embryon s’accrocher.

« J’ai vraiment été marquée par le rapport à mon corps durant cette période. Même si l’équipe médicale était super, je me suis sentie dépossédée de mon corps, de mon intimité et de ma capacité à enfanter. Les relations sexuelles avec mon mari étaient aussi devenues une suite logique de chiffres.»

Une multitude de symptômes

Outre l’infertilité, les symptômes du SOPK sont nombreux. Prise de poids, résistance à l’insuline, hyperandrogénie (pilosité excessive), troubles de l’humeur (anxiété, dépression…), problèmes cardiovasculaires, perte de cheveux, acné, complication de la grossesse… la liste est longue. « Au quotidien, je suis souvent très fatiguée et je souffre de pilosité excessive. Le regard des gens n’est pas facile à porter. C’est une maladie chronique invisible dont on souffre tous les jours », se confie Emilie.

Comme souvent lorsqu’il s’agit de la santé des femmes, les diagnostics sont tardifs et la recherche de traitements lente, voire inexistante. A l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement curatif contre le SOPK. Les traitements se concentrent sur les symptômes en tentant de réguler les cycles, de réduire l’hyperandrogénie, d’apaiser les troubles de l’humeur ou encore, de prévenir les risques de diabètes de type 2.

« Je trouve tout cela très injuste ! Pourquoi moi, pourquoi ce syndrome… Personne ne sait répondre à cela… », ajoute Emilie.

Le bébé tant attendu

La naissance de leur premier enfant fut magique pour toutes les deux. Ce bébé tant attendu, tant espéré, au prix de sacrifices, de souffrances, de faux espoirs… Il est enfin là !

Un miracle en appelle un autre puisqu’Emilie et Noémie sont toutes deux tombées enceinte naturellement de leur second enfant. En effet, l’infertilité secondaire chez les femmes atteintes de SOPK tombe à 25%. « Je n’y croyais tellement pas. D’ailleurs, j’ai découvert ma grossesse assez tardivement car jamais je ne pensais que j’aurais cette chance », raconte Noémie.

Ma vie en PLUS

Si vos cycles sont irréguliers, que vous avez des difficultés à concevoir ou que vous présentez d’autres symptômes qui vous font penser au SOPK, n’hésitez jamais à en parler à votre médecin ou gynécologue.

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