Handicap invisible : « Je veux juste exister aux yeux de la société ! »

Atteinte de fibromyalgie et de spondylarthrite ankylosante, Céline se bat pour exister au sein de la société, pour pouvoir travailler et pour que ses difficultés et celles de toutes les autres personnes atteintes de handicap invisible soient reconnues. Rencontre…

Comment est-ce que votre vie a basculé ? 

C’était un matin où je devais me lever pour aller travailler. Je voulais me lever et en fait, mes bras ne répondaient plus. Ils étaient comme paralysés. Le reste du corps, ça allait, mais les bras ne répondaient plus. Vivant toute seule, j’avoue que ça m’a fait peur. Je me posais des questions : qu’est-ce qu’il se passe ? Qu’est-ce que je dois faire ? De là a commencé une série de rendez-vous médicaux. C’était il y a cinq ans et demi. Et là, un premier diagnostic est tombé, celui de la fibromyalgie.

Ce n’était pas tout malheureusement ?

Grâce aux échanges avec d’autres malades sur les réseaux sociaux, j’ai continué à explorer d’autres pistes. C’est comme cela que je me suis retrouvée dans un autre hôpital, suivie par un rhumatologue. A ce moment-là, la fibromyalgie était toujours bien présente, les douleurs continuaient. C’était vraiment contraignant et je sentais bien qu’au fond de mon corps, il y avait autre chose encore. Et j’avais raison : il y a deux ans, on m’a diagnostiqué, en plus de la fibromyalgie, la spondylarthrite ankylosante.

A quoi ressemble votre quotidien aujourd’hui ?

Mon quotidien n’est pas toujours facile. Les gestes les plus simples sont compliqués car la « fibro » joue un peu au tennis avec la « spondy » dans mon corps, comme je dis.

Il n’y a vraiment que des personnes très proches de moi qui me soutiennent au quotidien, qui savent ou voient quand ça ne va pas. Pour les autres, mon handicap est invisible. Tant que je ne dis rien, c’est comme si je n’avais pas mal. Les gens ne peuvent pas se mettre à ma place en se disant : « Après ce que tu viens de faire là, tu dois avoir mal ! ». Et donc, bien souvent, je prends sur moi et je ne dis rien.

Ce serait plus facile, parfois, si cela se voyait ?

Oui, je l’avoue. Mais il n’y a pas de chaise roulante, pas de canne, j’ai mes deux bras et mes deux jambes. Et pourtant, les difficultés sont là.

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