Endométriose : et si on changeait les choses ?

En plus d’être mal diagnostiquée, l’endométriose est une maladie dont on connait encore peu les causes avec, pour conséquences, un suivi médical parfois aléatoire. Résultats : les femmes souffrent… en silence ! Soralia, mouvement féministe et solidaire, entend faire changer les choses et sort un carnet de revendications à l’attention des politiques. Décryptage avec Anissa D’Ortenzio, Chargée d’études chez Soralia.

L’endométriose, c’est quoi ?

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique hormonodépendante qui évolue au cours du temps et apparait à partir des premières règles. Concrètement, des cellules de l’endomètre vont s’installer ailleurs dans le corps comme dans le système digestif ou urinaire. Dans le cas de l’adénomyose, cousine de l’endométriose, ces mêmes cellules se logent dans le myomètre, à l’intérieur de l’utérus.

Quels sont les symptômes de la maladie ?

Ils sont nombreux. On peut citer des douleurs chroniques invalidantes, une fatigue chronique, des douleurs pendant et après les relations sexuelles. On constate également des douleurs au niveau du système digestif et urinaire. L’un des symptômes les plus connus est la douleur durant les règles, douleur qui ne passe pas après la prise d’un anti-douleurs. Néanmoins, on peut avoir de l’endométriose sans avoir de douleurs pendant les règles.

Quel impact a la maladie sur la vie des femmes ?

L’endométriose impacte durablement tous les aspects de la vie quotidienne des femmes. Les liens sociaux sont difficiles à maintenir. Elles doivent, par exemple, annuler des rendez-vous, des évènements avec la famille ou des réunions de travail au dernier moment. Elles peuvent alors ressentir un sentiment de culpabilité de ne pas être présente. Il est également difficile d’entretenir une sexualité épanouie lorsque la douleur est présente. Avec tous ces aspects de la vie impactés, les femmes peuvent ressentir une certaine solitude subie et un isolement social.

On constate aussi des difficultés dans la sphère professionnelle avec un maintien de l’emploi compliqué, tout comme les bonnes conditions de travail. Tout dépend du bon vouloir de l’employeur ou de l’employeuse puisqu’il n’y a pas, à l’heure actuelle, de reconnaissance officielle de la maladie. Une situation qui ne donne pas droit au mi-temps médical par exemple ou à d’autres types d’aménagements.

Enfin, il est important de rappeler que 30% à 40% des femmes porteuses d’endométriose souffrent de problèmes de fertilité.

La vie de ces femmes est donc impactée dans tous ses aspects…

La relation avec le personnel soignant est parfois compliquée ?

Oui, on a reçu beaucoup de témoignages abondant en ce sens. Le manque d’écoute des médecins est souvent pointé du doigt tout comme le manque de considération de la douleur exprimée par les femmes. Il y a aussi la problématique des informations données aux patientes avec une difficulté pour les professionnel·le·s de santé, qui parfois connaissent encore peu la maladie, à orienter les patientes vers les bons examens ou traitements.

Cette situation engendre une méfiance envers le personnel soignant, un report ou une annulation des soins ou encore, le recours à des médecines alternatives parfois non sans risques.

Comment faire changer les choses ?

Il faut continuer à parler de la maladie et écouter les femmes ! Chez Soralia, nous avons créé, avec l’aide de femmes atteintes d’endométriose, un carnet de revendications à l’attention de diverses instances politiques et médicales.

Qu’est-ce qu’on trouve dans ce carnet de revendications ?

On y trouve 16 enjeux, imaginés collectivement avec les femmes souffrant d’endométriose, et qui se centrent sur 4 sujets : la relation avec le personnel soignant, les enjeux socio-économiques, les recherches scientifiques et l’information au grand public.

Quelques exemples de revendications :

• Une meilleure formation des médecins à l’endométriose et aux stéréotypes de genre
• La création d’un label qui prouve une certaine expertise de la part des professionnel·le·s de santé qui le détiennent
• Un meilleur accès financier aux traitements et examens
• Une reconnaissance officielle de la maladie pour de meilleures conditions de travail
• Plus de recherches scientifiques afin de mettre en place des dispositifs médicaux plus adaptés
• …

La façon dont l’endométriose est traitée est malheureusement représentative de la façon dont les femmes sont encore traitées dans la société aujourd’hui et il faut que ça change !

Ma vie en PLUS

Si vous cherchez de l’information, du soutien ou des conseils, sachez que l’asbl « Toi Mon Endo » est très active sur la question. Quant au carnet de revendication de Soralia, il est disponible sur le site www.soralia.be.